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广州幼儿园孤独症患病率高达1/133 男孩居多
2014年04月02日16:17 来源:中青在线 张丹羊

  今天是联合国确定的第七个“世界孤独症(即自闭症日)”,主题为“孤独症人士家庭支持及社区融合”。孤独症是有着明确神经生物学异常基础的、以社会交往障碍为核心表现的发育行为障碍,患儿被称为“星星的孩子”。近年,广州幼儿园孤独症的患病率高达1/133,其中男孩患病率高出女孩,有些孩子出生六个月就被诊断患病。

  一般孤独症患儿诊断年龄:

  1岁到3岁

  阿斯伯格综合征(高功能自闭症)确诊年龄:

  2岁到14岁

  男孩患病率

  高出女孩4倍

  广州自闭症儿童经过教育后回归主流社会学习工作比例:

  10%~20%

  苦

  在孤独症日来临前夕,记者走访国内最早开展该病诊断治疗的医院之一、中山大学附属第三医院儿童发育行为中心,倾听“来自星星的他们”的故事。

  邻居叫他“怪孩子”

  奶奶难过天天流泪

  六岁的朗朗在候诊大厅里高兴地跑来跑去,像一枚充满活力的小火箭,听不见身边爸爸妈妈焦急的召唤。在朗朗妈妈的指点下,记者叠了一只纸飞机送给他,他视而不见。纸飞机飘落至地面,朗朗突然转过身来,一把抓起它,自顾自地念着“喷气式飞机、尾翼、起落架、辅助轮、螺旋桨、发动机……”

  “他经常这样自得其乐,他人在他眼里就像空气。”朗朗妈妈说,孩子一岁就会说话、走路,记忆力很好,以前并没有显出异常。她在媒体任职,丈夫是公务员,夫妻俩工作很忙,发现孩子可能得了孤独症时,两人既不敢相信又痛苦自责,总觉得与自己忙于工作、无暇多和孩子交流有关。更让她难受的是邻居们的指指点点。“朗朗主要由奶奶照顾,听到邻居们说‘这家孩子有点怪’,奶奶难过得天天哭,怕他以后没法回到正常人群。”

  朗朗家人的忧虑在孤独症患者家属群体中非常普遍。“遇到有人主动跟他打招呼说‘你好,小靓仔’,我都会郑重地道谢,弄得人家有点奇怪。但对我来说,短短一句问候都是非常珍贵的!”四岁男孩小志的妈妈说。

  有些妈妈积极开展“社区温情公关”。八岁的西西有时突然发怒,会拼命尖叫。邻居经常向物管投诉。西西妈妈只好写了一份“致邻居书”,希望大家能对西西宽容,但效果不佳。

  “‘社区温情公关’经常失败,其实我能理解邻居们。”患儿越越的妈妈说,她无法苛求邻居,只是祈祷人们能给予这些特别的孩子多些宽容和理解。

  幼时神童记性超群

  上小学成“捣蛋鬼”

  10岁的康康从小有神童之称,言语智商有130,记性很好,特别爱跟大人说话,然而一上小学就被老师同学投诉是“捣蛋鬼”,不爱理同学,经常破坏课堂秩序。

  “经常有迷惑的父母来问‘孩子怎么一上小学就退步了?’”中山三院儿童发育行为中心主任邹小兵教授说,与普通孤独症患儿相比,有些孩子智商正常甚至超常,有人际交往的愿望,但严重缺乏技巧。这一类患儿过去被称为“阿斯伯格综合征”患儿,从去年开始,美国在新的自闭症诊断标准中,取消“阿斯伯格综合征”的名称,而将其列入自闭症谱系障碍。据中山大学附属第三医院儿童发育行为中心的统计,从1999年到2012年收治的过千例“阿斯伯格综合征”患儿中,确诊年龄在2到14岁。很多孩子能够顺利上完幼儿园,一上小学却显现异常。  

  自闭症患者更应接受特殊教育

  62.5%

  自闭症是后天形成的

  56.25%

  头胎有自闭症二胎没有影响

  81.25%

  自闭症与缺乏家庭关爱有关

  43.7%

  自闭症是可以治愈的

  37.5%

  错

  调查显示自闭症认知误区多

  过半家长认为自闭症后天形成

  本报讯 (记者卢文洁)家庭医生在线近期进行的儿童自闭症预防调查发现,不少参与调查的家长们对自闭症都存在认知误区:56.25%参与者认为自闭症是后天形成的,43.75%认为自闭症与缺乏家庭关爱有关,37.5%认为自闭症是可以治愈的。

  头胎孩子患自闭

  生育二胎看情况

  暨南大学附属第一医院(广州华侨医院)精神心理科贾艳滨主任医师指出,自闭症是一种神经系统广泛性发育障碍,不是后天环境造成的。自闭症孩子与因父母关心不足而变得孤僻冷漠的孩子有明确差别。遗传因素是导致自闭症发生的重要原因,自闭症也与异常妊娠因素有关,例如孕期服用抗癫痫药等药物会增加孩子患自闭症的风险,孕期感染麻疹或风疹等病毒也可能使胎儿脑部发育受损导致自闭症。

  81.25%参与调查的家长认为头胎孩子有自闭症,不会对第二胎有影响。贾艳滨指出,如果头胎孩子患自闭症的原因与遗传因素有关,第二胎患自闭症的风险会比较高。若是头胎是因妊娠因素导致的自闭症,只要做好孕期保健、优生优育,第二胎患自闭症风险很低。

  该不该正常上学

  要分情况和类型

  患自闭症的孩子应该怎么接受学校教育呢?调查显示,62.5%参与家长都认为比起与正常人一起接受正常教育,自闭症患者更应接受特殊教育。贾艳滨认为,自闭症孩子该不该正常上学也要分情况和类型。若患者与正常孩子智力没有太大差别,建议在正常人群中学习,如高功能自闭症(即“阿斯伯格综合征”)患者建议接受正常教育。这类患者或有社交障碍,但智商水平接近正常孩子,甚至在某些方面非常优秀,爱因斯坦、牛顿等不少著名的科学家就是阿斯伯格综合征患者。

  但若是严重的自闭症患者,明显不能与外界沟通,也没法适应正常生活,接受特殊教育或更合适。

  专家支招:

  越早训练 效果越好

  “和明确诊断相比,更重要的是家长一有怀疑,就马上对孩子进行强化的人际交往训练,不要浪费时间。”邹小兵说,没必要非得等到专家明确诊断后才开始训练。越早进行训练,改善孩子人际交往障碍的效果越好。

  地球人,能为他们做什么?

  宽容和谅解(别因他的调皮而发火,别说他是“坏孩子”。)

  轻声耐心地讲话,即使没有马上得到回答(他们对噪音敏感,易受到惊吓。)

  尽量主动交流(一个善意的微笑,一句简单的问候都会对他有帮助。) 文/记者任珊珊(署名除外)

  

  “希望他每天

  能进步一点”

  7年前,苏琳和丈夫迎来了宝贝儿子尧尧的出生。胖乎乎的尧尧是一家人眼中的“福娃娃”。然而,4个月后,苏琳发现尧尧有些异样,去医院诊断发现是“中枢神经协调障碍”。经过近一年的康复训练,小家伙能说话会走路了,父母也就没再进行干预。直到尧尧2岁9个月大时,“孤独症”这一名词开始伴随孩子成长。

  “坚持是一个难点,家人和身边的人要不断支持才能走下去。”回首过去七年,苏琳感慨家长将学到的专业知识运用在孩子身上不是件容易的事情。刚刚开始训练的头两年,没有掌握好方法的她觉得陪伴尧尧实在是件体力活。“孩子的情绪不稳,波动挺大,有时突然大哭大笑,甚至会有些自伤的行为。”苏琳坦言,每当孩子这样时,她尽力让自己保持平静的心态。“生气、揪心都不行,因为你得长期面对孩子。”幸运的是,经过训练,尧尧如今已经很少出现这样的情况了。

  有了尧尧时,苏琳已在一家企业做到中层,可为了孩子,她一咬牙辞去了工作。“辞职换来孩子的进步,目前来说是值得的。”每当带着尧尧外出,苏琳始终抱着这样的心态:“如果别人愿意倾听,我愿意告诉他为什么孩子是这样的。”她想让更多的人了解孤独症。

  最想对孩子说的话是什么?听到这个问题,苏琳愣住了。她断断续续地说,“希望……他每天能进步一点……”她突然哽咽起来。(记者张丹羊实习生夏茂强)

责任编辑:杨若琛
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